L'approvazione della rimborsabilità dell'innovativo farmaco Kaftrio è la svolta per chi, come Rachele, combatte la fibrosi cistica dalla nascita ed ha una mutazione compatibile con tale terapia.
Un risultato che ripaga anni di impegno della pilota milanese per raccogliere fondi destinati alla ricerca con #CorrerePerUnRespiro, e che ha esaltato la sua solida prestazione sportiva al Rally di San Marino
Cusano Milanino (MI), 30/06/2021
Ottava posizione assoluta nel Campionato Italiano Terra e secondo posto nella classifica femminile: questa per Rachele Somaschini la sintesi di un caldissimo Rally di San Marino, terzo appuntamento della serie tricolore destinata agli specialisti delle strade bianche.
Ma la soddisfazione di questa gara va ben al di là del risultato sportivo, che pur esprime un crescendo del feeling di Rachele con la guida su terra della sua Citroen C3 R5, gestita da Sportec Engineering, e con il suo esperto navigatore Nicola Arena. Durante il rally è infatti stata ufficializzata l'approvazione, da parte di AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), dell'immissione a carico del Servizio Sanitario Nazionale di Kaftrio, un farmaco per la cura della fibrosi cistica che nei prossimi mesi sarà reso disponibile per la somministrazione ai malati italiani con un definito genotipo.
Grande gioia che Rachele Somaschini, pilota di rally affetta da fibrosi cistica dalla nascita, vuole condividere con chi, da anni, è stato al suo fianco nello sforzo di convogliare risorse verso la ricerca di una cura per la malattia, sostenendo il progetto #CorrerePerUnRespiro promosso dalla giovane milanese nelle competizioni e destinato alla raccolta fondi per la Fondazione Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FCC), di cui Rachele è testimonial.
Una svolta fondamentale, attesa da anni: gli studi e le sperimentazioni del farmaco ne hanno dimostrato l'efficacia rispetto a una mutazione genetica presente in circa il 70% della popolazione italiana. Per i soggetti interessati significa poter auspicare a un netto miglioramento della qualità della vita nonché all'allungamento dell'aspettativa di vita media, sino a oggi limitata ai 40 anni.
"E' un evento emozionante – commenta Rachele – per chi, come me e la mia famiglia, coltiva questa speranza da sempre e si è impegnato ogni giorno in questa battaglia. Quando sono nata, i medici che mi hanno diagnosticato la fibrosi cistica hanno detto ai miei genitori di aver fiducia nella ricerca, che stava lavorando per trovare una cura alla malattia. Oggi, per me e per altri malati con determinate alterazioni nella proteina responsabile della malattia, quel giorno è arrivato perché finalmente sono stati resi accessibili alcuni farmaci molto efficaci per il trattamento della fibrosi cistica. Però sono passati 27 anni e per tanti miei amici la cura non è arrivata in tempo. La fibrosi cistica è una malattia complicata, presenta circa 2.000 mutazioni genetiche e comprendere come affrontarla ha richiesto anni di studio e sperimentazione. Dalla ricerca scientifica internazionale, grazie ai risultati delle sperimentazioni cliniche, arrivano notizie molto incoraggianti sull'uso di Kaftrio e siamo molto fiduciosi sugli effetti della somministrazione in Italia. Voglio esprimere la mia gratitudine a quanti ci hanno aiutato in questa lotta, che non finisce qui, visto che il farmaco copre parte delle mutazioni genetiche responsabili della malattia ma sono ancora molti i malati tuttora orfani di cura e io non smetterò di combattere finché la fibrosi cistica non potrà dirsi sconfitta per tutti.
Questa grande notizia - spiega ancora Rachele - ha contribuito non poco a darmi la carica emotiva per affrontare con grinta una gara seppur dura come il San Marino, e per me resa ancora più difficile dalle temperature elevatissime, che nell'abitacolo superavano i 50°. La buona progressione dei tempi nelle ripetizioni di prova e la costanza di prestazioni dimostrano che siamo sulla strada giusta, anche se sappiamo di dover lavorare ancora molto e maturare più esperienza per guadagnare altre posizioni sugli avversari più veloci. Ringrazio di cuore i miei sponsor che mi permettono di essere qui, Sportec Engineering per avermi supportato come sempre in modo impeccabile e tutti i miei sostenitori che, seguendo me e il mio progetto "CorrerePerUnRespiro", colmano di significato il mio impegno."
Ora il Campionato Rally Terra prende una pausa - fino al prossimo appuntamento con il Rally Valtiberina in programma dal 6 all'8 agosto - e così farà Rachele per un breve periodo. Tuttavia, visto che la pilota milanese non ha mai smesso di lavorare anche su ulteriori importanti progetti, si sta delineando un impegno sportivo anche su altri fronti, di cui i dettagli saranno comunicati a breve.
Chi desidera sostenere il progetto #CorrerePerUnRespiro, finalizzato alla raccolta fondi per la ricerca sulla fibrosi cistica, può scegliere i regali solidali su correreperunrespiro.it o effettuare una donazione.
(In foto: Rachele Somaschini in azione al Rally San Marino, credit ©RaceEmotion Photography)
